DENA - Digitaler Epilepsie Notfallausweis
Für Menschen mit Epilepsie hat die neuraxFoundation gGmbH zusammen mit dem Landesverband Hessen der Deutschen Epilepsievereinigung e. V. DENA, den ersten Digitalen Epilepsie Notfallausweis, entwickelt.
Mit ihm sollen Betroffene während eines epileptischen Anfalls in der Schule, am Arbeitsplatz, in der Öffentlichkeit, auf Reisen oder an anderen Orten, angemessene und schnelle Hilfe erhalten können. Denn auf dem digitalen Ausweis in Scheckkarten-Format ist eine Erste-Hilfe-Anleitung gedruckt, die auch unerfahrene Ersthelfer dabei unterstützt, Ruhe zu bewahren und passende Maßnahmen zu ergreifen. Zusätzlich enthält der Ausweis relevante medizinische Informationen zum Karteninhaber, die auch für Mediziner nützlich sind.
Was ist Epilepsie?
Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, bei der einzelne Hirnbereiche übermäßig aktiv sind und zu viele Signale abgeben. Dies löst die sogenannten epileptischen Anfälle aus, die sich in Muskelzucken bestimmter Körperregionen äußern. Manchmal kann aber auch der gesamte Körper krampfen und Bewusstlosigkeit eintreten.
Manche Menschen haben schon in der Kindheit ihren ersten Anfall, andere erst im Seniorenalter - Epilepsie kann in jeder Lebensphase auftreten. Betroffene haben zwischen den epileptischen Anfällen keine Beschwerden und können nie genau voraussagen, wann der nächste Anfall auftritt. Einige ziehen sich deshalb mehr und mehr aus der Öffentlichkeit zurück.
Medikamente können das Auftreten der Anfälle verhindern und dabei helfen, die Lebensqualität deutlich zu steigern - jedoch wirken sie nicht bei allen. Etwa 30 % der Betroffenen erleiden trotz medikamentöser Behandlung weiter regelmäßig Krampfanfälle. Für diese Menschen stellt die Krankheit eine besondere Belastung dar.
Wozu benötigt man einen Epilepsieausweis?
Epilepsieausweise sind nichtoffizielle Ausweisdokumente. Deshalb gibt es verschiedene Modelle von unterschiedlichen Anbietern. Wenn eine Epilepsie ärztlich diagnostiziert wurde, ist es sinnvoll sich einen solchen Ausweis anzulegen.
Bei einem Anfall informieren die Ausweise Ersthelfer über die diagnostizierte Epilepsie und, dass die beobachtbaren Symptome wahrscheinlich auf diese Krankheit zurückzuführen sind. Für unerfahrene Ersthelfer liefert der Epilepsieausweis wertvolle Hinweise über die einzuleitenden Maßnahmen.
Oft muss kein Rettungswagen gerufen werden, da es sich bei epileptischen Anfällen nicht um einen Notfall handelt, obwohl die Krampfanfälle auf Außenstehende bedrohlich wirken können. Nur wenn der Anfall untypisch verläuft oder er länger als fünf Minuten dauert, benötigt der Patient ärztliche Hilfe. Wer sich allerdings nicht sicher ist, ob es sich überhaupt um einen epileptischen Anfall handelt oder sich mit der Situation überfordert fühlt, sollte nicht zögern, Rettungskräfte zu benachrichtigen.
DENA - Digitaler Epilepsie Notfallausweis
Auf dem Markt sind einige kostenlose Epilepsieausweise, doch bislang waren alle in Papierform. Weil diese nicht immer praktisch sind, und nur begrenzt Platz für Informationen bieten, stellt die neuraxFoundation nun ihre eigene, digitale Version, den DENA, zur Verfügung.
Ersthelfer und Mediziner können bei der digitalen Variante mehr Informationen abrufen. Außerdem müssen die Patienten nun keine neuen Ausweise beantragen, wenn sich personenbezogene oder medizinische Daten ändern. Die Ausweisinhaber können immer und überall die Daten aktualisieren und selbst entscheiden, auf welchem Wege sie DENA mit sich führen möchten. Unsere digitale Alternative kann nämlich auffällig um den Hals getragen oder dezent im Portemonnaie mitgeführt werden. Betroffene haben aber auch die Möglichkeit, den der Karte beiligenden QR-Code Sticker auf die Gesundheitskarten oder das Handy anzubringen.
DENA wird so zu einem treuen Begleiter und bewahrt im Notfall vor falschen oder überflüssigen Maßnahmen. Nichtmedizinern, die bei einem Krampfanfall in der Öffentlichkeit zu Hilfe eilen, hilft das digitale Ausweisdokument, die Symptome zu erkennen. Medizinern wird er dabei unterstützen, die richtige medikamentöse Behandlung bereitzustellen. Damit nimmt DENA sowohl Medizinern als auch Nichtmedizinern die Unsicherheit im Notfall und sorgt dafür, dass der DENA Besitzer zu jeder Zeit in guten Händen ist.
DENA - Vorteile auf einen Blick
- Erstelle Deinen persönlichen, passwortgeschützten Account.
- Aktualisiere Deine Daten bequem von zu Hause aus; ohne eine neue Karte zu beantragen.
- Habe volle Kontrolle über Deine persönlichen Daten.
- Hinterlege bis zu drei Kontaktpersonen für den Notfall.
- Mache Angaben zu Deinen Haus- und Fachärzten.
- Hinterlege Informationen zu Deiner Medikation sowie möglichen weiteren Erkrankungen oder Allergien.
- Informiere Ersthelfer im Notfall mit der Erste-Hilfe-Anleitung.
- Trage DENA sichtbar um den Hals oder dezent in Deinem Portemonnaie.
- Nutze den zusätzlichen QR-Code-Sticker für Deine Gesundheitskarte oder das Handy.
- Sicher vor Missbrauch: Lösche Dein Konto online bei Verlust.
- Nutze DENA bei Bedarf auch in englischer Sprache.
Wie erhalte ich DENA?
DENA kann nicht direkt bei der neuraxFoundation gGmbH angefordert werden. Die Ausweise verteilt die Organisation an ihren Kooperationspartner, die Deutsche Epilepsievereinigung Landesverband Hessen e.V. sowie an Fachärzte, die diese wiederum an Betroffene mit epileptischen Anfällen kostenfrei aushändigen.
Sprich daher Deinen Arzt auf den Digitalen Epilepsie Notfallausweis an.
Wie funktioniert DENA?
Um die Informationen des Ausweisträgers einzusehen, muss der QR-Code auf der Vorderseite des Notfallausweises mit der Kamera eines Smartphones oder Tablets gescannt werden. Die neusten Smartphone-Modelle benötigen dafür keine extra App. Es genügt, die Handykamera auf den Code zu richten.
Auf dem Bildschirm wird dann entweder ein Link eingeblendet, der angeklickt werden muss oder das Handy öffnet automatisch den Webbrowser und die passende Seite. Dort werden dem Ersthelfer dann alle wichtigen Informationen angezeigt, die der Karteninhaber bei DENA hinterlassen hat.
Registrierung
- Scanne den QR-Code auf Deinem Epilepsieausweis - dieser ist in dem DENA-Flyer eingeklebt. Du wirst nun automatisch (oder per Klick auf den eingeblendeten Link) zum Registrierungsformular weitergeleitet.
- Hier wirst Du u. a. gebeten, Deine Mail-Adresse anzugeben und ein Passwort zu erstellen. Alle Felder in diesem Formular müssen ausgefüllt sein. Das Passwort muss mindestens 8 Zeichen lang sein und Groß- und Kleinbuchstaben sowie Ziffern und ein Sonderzeichen enthalten.
- Um die Registrierung abzuschließen, musst Du die Datenschutzverordnung akzeptieren und auf "Daten speichern" klicken. Du erhältst anschließend eine E-Mail, in der Du aufgefordert wirst, Deine Mail-Adresse zu verifizieren. Klicke dazu auf den Link in der Nachricht.
- Der Link führt Dich zur Anmeldeseite. Hier kannst Du Dich mit Deinen Daten anmelden und damit beginnen, das Onlineformular auszufüllen. Es gibt drei Kategorien: "Persönliche Daten", "Kontaktpersonen" und "Medizinische Angaben". Zum Ausfüllen kannst du dir auch Hilfe von deinem Haus- bzw. Kinderarzt oder Facharzt einholen.
- In allen drei Kategorien befinden sich Pflichtfelder, die ausgefüllt werden müssen, damit Dein Ausweis aktiviert werden kann. Speichere Deine Eingaben immer ab, ansonsten gehen die Einträge verloren. Bei jeder Änderung musst Du dazu auf "Daten speichern" klicken.
- Wenn Du oder Dritte nun den QR-Code auf Deinem Ausweis scannen, sollten Deine Daten zu sehen sein. Falls nicht, könnte es sein, dass Du vergessen hast, Deine Eingaben zu speichern. Beginne in diesem Fall wieder mit Schritt 5.
Anwendung im Notfall
- Scanne den QR-Code mit Deiner Handykamera oder Deinem Tablet und öffne den angezeigten Link, wenn Du nicht automatisch zum digitalen Ausweis weitergeleitet wirst. Es kann sein, dass Du für diesen Vorgang einen QR-Code-Scanner aus dem App- bzw. Play Store herunterladen musst. Bei neueren Smartphone-Modellen ist keine zusätzliche App erforderlich.
- Nach der Weiterleitung siehst Du zunächst die personenbezogenen Informationen des Ausweisträgers. Scrolle weiter runter, um Informationen zur Anfallsart, Kontaktpersonen, der aktuellen Medikation oder dem behandelnden Facharzt einzusehen.
Datenschutz und Sicherheit
Die neuraxFoundation gGmbH verwaltet die Daten, die zur Zweckerfüllung des Digitalen Epilepsie Notfallausweises nötig sind, online, ohne sie an Dritte weiterzugeben. Die genaue Verwendung und unsere Datenschutzrichtlinien kannst Du hier im Detail nachlesen. Für die Registrierung musst Du der neuraxFoundation Deine Einwilligung über die Verwendung Deiner personenbezogenen Daten erteilen.
Wie kann ich meine Daten wieder löschen?
Um Deine Daten endgültig zu löschen, musst Du lediglich auf den magentafarbenen Button neben dem Login/Logout Symbol klicken. Bevor wir Deine Daten entfernen, wirst Du gefragt, ob Du diese wirklich löschen willst, um eine unbeabsichtigte Löschung zu vermeiden.
Passwort vergessen
Wenn Du das Passwort zu Deinem Digitalen Epilepsie Notfallausweis vergessen haben solltest, kannst Du ganz einfach ein neues erstellen.
- Scanne dazu Deinen QR-Code und gehe auf das Onlineformular. Klicke auf den Login-Button.
- Klicke auf âPasswort vergessenâ unter dem Passwort-Eingabefeld.
- Es wird eine neue Seite aufgerufen, auf der Du Deine verwendete E-Mail-Adresse eingeben musst. Du erhältst daraufhin eine E-Mail. In der Mail ist ein Link zusehen, der Dich zur DENA-Webseite führt.
- Erstelle dort nun ein neues, sicheres Passwort. Bedenke, dass dieses mindestens eine Ziffer, ein Sonderzeichen und Buchstaben in Groß- und Kleinschreibung enthalten muss.
- Sobald Du den Vorgang abgeschlossen hast, kannst Du Dich erneut mit Deinen neuen Anmeldedaten einloggen.
Ausweis verloren?
Konto löschen, um Missbrauch zu verhindern
Bei Verlust der Karte kannst Du Deine Daten löschen. Weil auf den Karten und den QR-Code -Stickern selbst keine Informationen zu Deiner Person zu sehen sind, ist der Verlust mit keinen Risiken verbunden. Gehe zum Löschen Deiner Daten online auf www.epilepsieausweis.de und melde Dich dort mit Deinen Anmeldeinformationen an.
Klicke auf den roten Button, um Dein Konto unwiderruflich aufzulösen. Du wirst ein letztes Mal gefragt, ob Du Dein Konto tatsächlich löschen willst. Alle eingegebenen Daten gehen verloren. Auch Deine Zustimmung zu unserem Datenschutzvertrag wird mit der Löschung des Kontos zurückgenommen.
Damit ist die verloren gegangene Karte nun deaktiviert. Personen, die den QR-Code nun scannen, werden keine Deiner Informationen angezeigt bekommen.
Lass Dir von einem teilnehmenden Arzt oder Ärztin einen neuen Ausweis geben und erstelle ein neues Konto.
Unser Kooperationspartner:
Die Deutsche Epilepsievereinigung Landesverband Hessen e. V.
Die Deutsche Epilepsievereinigung Landesverband Hessen e. V. (DE LVH) wurde 1999 in Marburg gegründet.
Es handelt sich um einen Zusammenschluss von Menschen mit Epilepsie und deren Angehörigen, die sich gemeinsam für eine Verbesserung der Lebens- und Behandlungssituation von Epilepsie Betroffenen in Deutschland einsetzen, ihre Interessen Dritten gegenüber gemeinsam vertreten sowie anderen und sich selbst dabei helfen möchten, mit ihrer Epilepsie im Leben gut zurecht zu kommen.
Kontakt
DE Landesverband Hessen e. V. Hammanstraße 11
D-60322 Frankfurt am Main
Telefon: (069) 20 73 44 80
Mobil: (0151) 54 91 56 66
